ほっし校長 # 06-10 講演会：難病児の夢実現支援と家族の課題
日時： 2025-06-10 22:19:28
場所：[マイルーム]
タイトル：難病と闘う子どもたちの夢の実現と支援の意義
`難病児支援` `夢実現活動` `家族の負担`
## テーマ
本講演では、日本における難病児の夢実現活動の現状と課題、難病児とその家族が直面する経済的・精神的負担、そしてメーカーウィッシュジャパンによる支援活動の意義について解説されています。2024年に夢を叶えた208名の子どもたちの多様な夢が紹介され、夢を持つことの重要性や、社会全体への啓発の必要性が強調されています。
## 要点
1. 難病の子どもたちの夢の実現状況
2. 日本における難病児の年間発症数と夢実現者数
3. 難病児と家族が直面する経済的・精神的負担
4. 夢を叶える活動（メーカーウィッシュジャパン等）の意義
5. 2024年に夢を叶えた208名の子どもたちの具体的な夢
6. 夢の内容の多様性（旅行、グッズ、体験、メッセージなど）
7. 夢実現のための支援の重要性
8. 難病児の心情や家族の苦悩
9. 夢を持つこと・希望を持つことの大切さ
10. 社会への情報発信と啓発の必要性
## ハイライト
– ` “絶対治らないって言われているような病気になったこの心境としては想像できないくらい壮絶な思いとあとは絶望感と見えない、先の見えない不安とそういうのが全てそういうのが全て。” `
– ` “だから少しでもそういう子供がそっちの方に行かないように夢を失わないように希望を失わないようにしてほしいというのも一つあって会が成り立っているというか会のある意味がそこにあるって感じですよ” `
– ` “普通の，今まで当たり前だと思っていた普段が当たり前じゃなくなって自分が特別な存在になってね、それさえも当たり前じゃなくなっちゃうんだから心境ちょっと複雑ですけど” `
## 章とトピック
### 日本における難病児の夢実現状況
* **要点**
* 2024年に夢を叶えた難病児は208名。
* 日本で年間約2000人の難病児が発生。
* 夢を叶えられるのはごく一部であり、全体の1/10未満。
* **説明**
講演者は、難病児の夢実現活動の現状について、具体的な数字（208名、2000人）を挙げて説明。夢を叶えられる子どもはごく一部であり、まだ多くの子どもが夢を叶えられていない現実を強調している。
* **Examples**
> 2024年にメーカーウィッシュジャパンの活動を通じて夢を叶えた208名の難病児の夢の内容が紹介されました。例として、USJや東京ディズニーランドへの旅行、好きな声優からの応援メッセージ、ハイスペックPCの希望などが挙げられます。
* 講演者は、208名の子どもたちの夢を一人ひとり紹介し、その多様性や実現の背景を説明。
* 夢の実現には多くの支援や寄付が必要であり、活動の意義を伝えています。
* **留意点**
* 夢を叶えられる子どもは全体のごく一部であることを認識する。
* 支援活動の継続と拡大が必要である。
* **特別な状況**
* もし夢を叶えられない子どもがいた場合、どのように希望や前向きな気持ちを持ち続けられるかを考える必要がある。
### 難病児と家族が直面する経済的・精神的負担
* **要点**
* 治療費・入院費・手術費用などが高額。
* 保険外診療の場合、さらに負担が増す。
* 末期がんの場合は個室入院が必要となり、費用がかさむ。
* 家族は将来への不安や精神的負担を抱える。
* 家族関係が壊れることもある。
* **説明**
講演者自身の体験をもとに、難病児とその家族が直面する経済的・精神的な苦労について具体的に説明。保険や支援がなかった時代の厳しさや、家族の崩壊状態に至る心情も語られている。
* **Examples**
> 46年前、講演者が骨肉腫を患い、余命宣告を受けた際、保険や支援がなく、個室入院や高額な治療費で家族が苦労した経験を語っている。
* 当時は支援制度がなく、保険にも入っていなかったため、全て自費での治療となった。
* 家族は経済的・精神的に追い詰められ、家族関係も壊れかけた。
* **留意点**
* 経済的支援や保険制度の充実が必要。
* 家族の精神的ケアも重要。
* **特別な状況**
* もし家族が経済的に困窮した場合、どのような支援策があるかを検討する必要がある。
### 夢を叶える活動（メーカーウィッシュジャパン等）の意義
* **要点**
* 夢を持つことで希望を失わずに済む。
* 夢の実現が子どもや家族の心の支えとなる。
* 活動は寄付や支援によって成り立っている。
* 夢の内容は多様（旅行、グッズ、体験、メッセージなど）。
* 活動の報告は通常会員限定で一般公開されていないが、講演者は広く知ってもらうことの重要性を強調している。
* **説明**
メーカーウィッシュジャパンが、難病児の夢を叶える活動を行っています。寄付を募り、子どもたちの夢を実現させることで、希望や生きる力を与えています。講演では、活動の意義や、通常会員限定である報告内容をあえて公開する理由についても言及されています。
* **Examples**
> USJやディズニーランドへの旅行、好きな声優からのメッセージ、ハイスペックPCの希望、家族との思い出作りなど、多様な夢が叶えられました。
* 夢の内容は子どもによって様々であり、個々の状況や希望に合わせて実現されています。
* 活動は寄付によって支えられています。
* **留意点**
* 活動の意義を社会に広く伝える必要がある。
* 夢の実現には多くの支援が必要。
* **特別な状況**
* もし夢の内容が特殊で実現が難しい場合、どのように対応するかを検討する必要がある。
### 難病児の夢の内容とその背景
* **要点**
* 旅行（USJ、東京ディズニーランド、福井県立恐竜博物館、北海道など）
* グッズ（iPhone 15+、ハイスペックPC、ブランド品、時計、シナモンロールグッズ、タブレットなど）
* 体験（コンサート、キャンプ、グランピング、キャラクターとの対面、魔法使い体験、ゲームなど）
* メッセージ（憧れの選手や声優からの応援メッセージ）
* 家族との思い出作り（ホテル宿泊、誕生日祝い、家族でのUSJなど）
* **説明**
講演者は、2024年に夢を叶えた208名の子どもたちの夢を一人ひとり紹介。病気によって日常が失われ、普通のことが夢となる現実や、夢を持つことの大切さについても言及。
* **Examples**
> USJや東京ディズニーランドに行きたい、iPhone 15+が欲しい、家族とホテルに泊まりたい、福井県立恐竜博物館に行きたい、猫に会いたい、コンサートに行きたい、レゴランドに行きたい、北海道のグルメを食べたい、憧れのブランドのポーチやネックレスが欲しい、仮面ライダーベルトに囲まれたい、時計が欲しい（時間感覚の喪失から）、など多岐にわたります。これらの夢の内容は子どもの年齢や病状、家庭環境によって異なり、病気によって日常が失われ、これまで当たり前だった普通のことが夢となる背景が語られています。
* **留意点**
* 夢の内容を尊重し、個々の希望に寄り添うことが大切。
* 病気による制約を考慮した夢の実現方法を検討する。
* **特別な状況**
* もし病状が悪化し夢の実現が困難になった場合、代替案や別の形で希望を叶える方法を考える。
■英語に翻訳いたしました。
# Lecture on June 10: Supporting the Dreams of Children with Serious Illnesses and Challenges Faced by Their Families
Date and Time: 06/10/2025 22:19:28
Location: [My Room]
Title: Empowering Dreams of Children Battling Serious Illnesses and the Significance of Support
## Theme
This lecture discusses the current state and challenges of activities aimed at realizing the dreams of children with serious illnesses in Japan, the financial and emotional burdens faced by these children and their families, and the importance of the support activities by organizations like Make-A-Wish Japan. The lecture highlights the diverse dreams of the 208 children who achieved their dreams in 2024, emphasizing the importance of having dreams and the need for public awareness.
## Key Points
1. Current situation of dream realization for children with serious illnesses
2. Annual incidence of children with serious illnesses in Japan and the number of dream realizations
3. Financial and emotional burdens faced by children with serious illnesses and their families
4. The significance of dream-fulfilling activities by organizations like Make-A-Wish Japan
5. Specific dreams of the 208 children who realized their dreams in 2024
6. Diversity in the content of dreams (travel, goods, experiences, messages, etc.)
7. Importance of support for realizing dreams
8. Emotions of children with serious illnesses and the struggles of their families
9. The essential nature of having dreams and maintaining hope
10. The need for social information dissemination and awareness
## Highlights
– “Being told your condition is incurable brings about unimaginable struggles, despair, and anxiety about the future.”
– “The organization exists to prevent children from losing hope and dreams.”
– “What was once routine no longer is, making you feel uniquely identified, which complicates feelings.”
## Chapters and Topics
### Current Situation of Dream Realization for Children with Serious Illnesses in Japan
* **Key Points**
* 208 children with serious illnesses achieved their dreams in 2024.
* Approximately 2,000 children with serious illnesses arise annually in Japan.
* A small fraction, less than 1/10, achieve their dreams.
* **Explanation**
The speaker explains the state of dream realization with specific numbers, highlighting the limited opportunity many children have to realize their dreams.
* **Examples**
> The dreams of 208 children were realized through the activities of Make-A-Wish Japan in 2024, including trips to USJ and Tokyo Disneyland, messages from favorite voice actors, and requests for high-spec PCs.
* **Considerations**
* Recognize that only a small fraction of children can have their dreams fulfilled.
* Ongoing and expanded support activities are necessary.
* **Special Considerations**
* Consider how to maintain hope for children who cannot realize their dreams.
### Financial and Emotional Burdens Faced by Children with Serious Illnesses and Their Families
* **Key Points**
* High costs of treatment, hospitalization, and surgery.
* Non-insured treatments amplify the financial burden.
* Terminal cancer cases often require expensive private room hospitalizations.
* Families face future uncertainties and mental stress, potentially leading to familial breakdowns.
* **Explanation**
Based on the speaker’s personal experiences, there’s an explanation of the economic and mental struggles faced by children with serious illnesses and their families, including the harsh realities when support or insurance was unavailable.
* **Examples**
> The speaker shares their experience 46 years ago with osteosarcoma and a terminal diagnosis, facing high medical costs without insurance or support.
* **Considerations**
* Enhanced economic support and insurance systems are crucial.
* Mental care for families is vital.
* **Special Considerations**
* Consider what support measures are available if families face financial hardship.
### Significance of Dream-Fulfilling Activities (Make-A-Wish Japan, Etc.)
* **Key Points**
* Dreams help maintain hope.
* The realization of dreams provides emotional support to children and families.
* Activities are sustained by donations and support.
* Dream content is varied (travel, goods, experiences, messages).
* Although typically limited to members, broader awareness of activity reports is emphasized.
* **Explanation**
Make-A-Wish Japan supports children with serious illnesses by fulfilling their dreams, thereby giving hope and strength. The lecture explains the significance of these activities and the reasons for sharing what is usually limited to members with a wider audience.
* **Examples**
> Dreams fulfilled include trips to USJ and Disneyland, messages from favorite voice actors, high-spec PC requests, and creating family memories.
* **Considerations**
* It’s critical to communicate the importance of these activities broadly.
* Extensive support is necessary for dream realization.
* **Special Considerations**
* Find solutions for realizing exceptionally challenging dreams.
### Content and Background of Dreams of Children with Serious Illnesses
* **Key Points**
* Travel (USJ, Tokyo Disneyland,
【絵本】マンタに乗った少年
は、2025年冬全国書店にて発売されます。
マンタに乗った少年の原作は、
「ガンと闘う10歳の僕におきた奇跡」です。
こちらの書籍版はこちらから
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生き抜く力【ガンと闘う10歳の僕に起きた奇跡】｜ほっし校長｜note
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